点赞！从无力到有力 他点燃了“肌肉无力”这一特殊群体的希望

 “薛爷爷来啦，快来上课啦！”稚嫩的女童声在病房走廊里响起，不一会儿，坐着轮椅的孩子，缓慢摇摆行走的孩子，都欢快地来到了河北以岭医院肌萎缩一科的康复室。一位坐着电动轮椅却精神矍铄的男子，正在整理曲谱，一块白板上已经贴好了8张特制的曲谱。这位颇受孩子们喜爱的老师就是薛明，今年57岁，一位“无力”的肌营养不良症老患者。他不住院的时候，也喜欢“泡”在病房里，用自己“有力”的臂膀支撑起更多“无力”病友的希望。

    自己出钱 建立口琴乐团

康复室空间面积虽不大，但在拥挤的病区里挤出来这一片乐土，也是医护人员费尽心思开辟出来，作为以岭战友乐团的口琴训练基地。这也是薛明带给肌营养不良病友们的精神阵地。“这里大部分患者都和我一样，是肌营养不良病人，一种目前无法治愈的罕见病。瘫痪、死亡对我们来说很近，但是即使是命，我们也要争一争，让每一天活得精彩。”说起这些，薛明的眼中闪着希望的光。

为什么要练口琴呢？这要从肌营养不良病友的呼吸训练说起。原来为了增加肌营养不良病友的肺活量，医生让病友练习吹气球。天天千篇一律地吹气球，就是成年人也觉得无趣，更不用说杜氏型肌营养不良的小朋友了，虽然医生天天嘱咐，孩子们还是很快失去了耐心。薛明喜欢吹口琴，医生说这个练肺活量也挺好。于是，薛明就萌生了教大家吹口琴来锻炼肺活量的想法。大部分病友家庭经济条件都不好，于是，他自己掏钱买口琴，发给病友们。就这样，口琴训练班开班了！

“都是病友，很容易建立信任。然后我就用5分钟，教小星星。大部分孩子一看这么容易就能学会，马上就有兴趣了。我再鼓励鼓励，这个能考验智商哦，又比吹气球有趣，所以吸引了很多病友跟我学习。大家抱团取暖，共同努力。”谈到吸引学生爱上口琴，薛明不禁侃侃而谈。每个月只有一千余元退休工资的他，不但自己贴钱给病友买口琴、免费教，还建立鼓励机制：凡是能熟练吹奏5首曲子，奖励一个汉堡，10首曲子就带着去看一场电影，这对孩子们的吸引力是巨大的。

感恩医护 温暖病友

他的学生迅速增多，短短一年多，就建立了以岭战友乐团。团员是流动的，都是住院或曾经住院的病友，唯有团长薛明是固定的。24岁的小强原本已经在用无创呼吸机辅助呼吸了，训练口琴一年后，应用呼吸机的时间已经减少了一半时间了。63岁的“大师兄”是浙江人，他是薛明收的年纪最大的团员。自从学了口琴，把40多年的烟都戒掉了。

“肌营养不良的孩子大部分都早早辍学，一天到晚在家玩游戏、看电脑。身体残疾不可怕，精神世界的残疾才可怕。”薛明说这也是自己建立乐团的初衷。15岁的李明原本沉迷游戏，自从练上了口琴，情绪也好了，性格更阳光了。出院后的他告诉薛明，每天最快乐的事就是和他妈妈一起逛公园，妈妈健身，他就在旁边坐着轮椅吹口琴。

“之前发现团员出院后，因为没人督促就放弃口琴的练习。放弃了不花钱的治疗，对病友来说是很大的损失。所以我就建了个群，在群里沟通和督促大家练习。”说起这些，薛明脸上的笑容真实又沉稳。“我就想做个火种，把病友们心里的火把都点亮，让短暂的生命更灿烂一些。病友们都说感谢我，其实我们病友更要感谢医护人员，是他们延长了我们生命的长度和宽度。”

为了向肌萎缩一科陆春玲主任带领的医护人员致谢，感谢他们的辛勤耕耘付出，薛明特意做了一首诗，送给了医护人员：

我之恋我之愿

昨天

那个空落落的荒滩

今天

已是绿油油的良田

耕耘

很辛苦也免不了付出血汗

只要努力去发现

腐朽可以向神奇转变

当夜晚漆黑一片

我把火炬点燃

原本是想照亮自己

却听到山那边海那边对光明的呼唤

干脆

把更多的火种引燃

让这熊熊狂焰

去更高更快更强的燎原

从此

山川和我们一起灿烂

江河披上了彩环

猛然间

我觉得不再孤单

这条路和众人相互照耀相互陪伴

既然心系向前

就不在乎路途遥远

一路上

也许百般艰险

也许几多苦难

但决定了

就一无反顾去迎接挑战

就让热血去铸就理想之船

扬起我们不屈的帆

去乘风破浪驶向彼岸

总有云开雾散时

我们会在那派朗朗的喧嚣中凯旋

 

 

自己出力 让生命更灿烂

“今天我一个江西的学生出院，我得把曲谱都给他写好，把这些简单的乐理知识再给他讲一遍。孩子家里经济条件不好，也不知道哪年月才能再见了。”话说到最后，薛明带了几许伤感。吹口琴既锻炼了孩子们的肺活量，又排遣了孩子们的寂寞。看到因病变得内向的孩子，又有了爱好和与人沟通的愿望，12岁的可可妈妈激动地拿着乐谱：“得知孩子生病，我绝望过。没想到在这能遇上薛大哥教孩子吹口琴，不但有益治疗，还让孩子有了对抗疾病的精神力量！感谢薛大哥和以岭医院的医护人员！”看到薛明为孩子们制作的特制乐谱，心里非常感动，这些曲谱是他一笔一画写出来的。

“去年还能拿粉笔在黑板上写写字，今年只能用毛笔在纸上写了。”薛明的手指因为肌腱挛缩而畸形，可是他仍然一丝不苟地把简谱写在8开大的白纸上，另外还在每个音符的上面用不同颜色写上口琴的对应孔数和箭头。为了让团员们容易区分，不同方向的箭头还用了红、蓝两种不同的颜色。这样清晰的特制乐谱，每一个出院离开的团员，薛明都会给做上3-5张。常人画这些尚且要费点力气，可想而知手指已经畸形的他付出了多少汗水！

 

小小心愿 能多些关爱和希望

看上去非常乐观向上的薛明，坦言自己也有过低潮期。1998年的时候，夫妻两人双双下岗，儿子才上一年级。生活上的压力让他的疾病迅速进展了。“我十年没有出过门，疾病画地为牢把我困在幽暗的房间里。直到2008年瘫痪了去住院，突然发现原来我不是世界上唯一的可怜人，这么多病友都积极地生活呢。”

2008年妻子带着他在以岭医院求医治病，转变了心态的他积极配合治疗，病情有了较大起色，他扶着墙自己能走了。“直到2011年不慎摔倒，造成髌骨骨折，我才坐上的轮椅。这辈子我特别感激媳妇和孩子，从未嫌弃过我。这么多年都是妻子照顾我，给我最踏实的温暖和感动，支持我做每一件事情。儿子也特别支持我，乐团举行活动，儿子的蛋糕店也总是免费送来甜品台给大家助兴。”说起家人，薛明满是自豪。

“下一步，我想研究一下口琴演奏时保持坐姿的方法，很多孩子练着练着就坐歪了。练好了能带孩子们有更大的展示空间。其实肌营养不良的病友是个很脆弱的群体，无论是经济还是精神压力都很大。但只要不放弃，就有更多希望。我的心愿就是希望社会上能少些疏离和指点，多一些微笑和关爱。”说到未来，薛明满是憧憬。