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重症肌无力患儿诉心声想上学

发布时间2018年11月15日 作者:河北以岭医院肌萎缩科

10岁的危登财,有一张幼儿园的毕业证书,而这可能是他今后仅有的一份毕业证书。

“以后我好了,也要去上学。”这是小登财的梦想,但儿子的这句话,却让来自湖南的危海春、李泽秀夫妇,无奈感进一步加重。

为了治好小登财的重症肌无力,租住在龙海榜山镇芦州村的危海春夫妇多年四处打工,连15岁的大女儿也辍学打工,赚钱给小登财治病,但一次次的求医都是失望而归。眼看着孩子没法自己站起来,只能坐在轮椅上,连吃饭都成困难,夫妇俩一阵心疼,“我们想带孩子去看病,可打工的钱不够用,在漳州又无亲无故,实在不知道该怎么办”。

父母的无奈:想带孩子看病,可打工的钱不够

在小登财2岁时,危海春夫妇从湖南来到龙海打工,希望在他们的努力挣钱下,让老家的两个孩子有个好的环境,健康快乐成长。

2005年,3岁的小登财发了一次高烧,送医时,家人还发现他左脚不灵活。退烧后,夫妇俩将孩子带到龙海华侨医院检查,确诊孩子患有重症肌无力,由于没钱治疗,危海春只好送孩子回老家,让小登财继续上幼儿园,夫妇俩则一边打工一边找更好的医院。

孩子越来越大,也越来越不会走路,危海春买了轮椅,又推着儿子去厦门、北京求医,得到的却只是他们早已知道的信息:孩子越大越不会走,严重的将会发胖,导致压迫内脏,影响呼吸,吃东西无法下咽,夫妇俩一次又一次失望而归。

两年前,夫妇俩听说有药物可以抑制这种病,狠下心花了5000元买药,可吃了一半,孩子还没见好转,剩下的药物,在老家发洪水时被冲走了。之后,他们一直筹不出钱,给孩子买好一点的药,“我们想带孩子去看病,可打工的钱不够用,我们在漳州也无亲无故,实在不知道该找谁借钱”。

姐姐的心愿:辍学打工,想让弟弟站起来

这几年,李泽秀在龙海一家鞋厂打工,每月挣1000元,扣除家庭开销所剩无几,丈夫危海春照顾儿子,等到李泽秀轮休时,就出去打零工。

夫妇俩还有一个女儿叫危梦霞,今年才15岁,可知道弟弟的病后,她主动要求辍学打工,“我想让弟弟跟其他小朋友一样,能够站起来”。

在湖南老家读书时,危梦霞原本成绩很优秀,但她现在只能四处打工,把钱汇给家人,让父母给弟弟买药。拿起学校颁给危梦霞的“三好学生”、“优秀班干部”等奖状,危海春夫妇一阵愧疚,“她以前是优秀班干部,学习成绩也不错,可是因为弟弟这个病,她都不能读书了”。

小登财的梦想:以后我好了,也要去上学

2009年,危登财幼儿园毕业,这是他到现在唯一的一张毕业证书,今后也可能是他仅有的一份毕业证书。“平时我们都有教他写字。”拿起儿子写的字,夫妇俩都觉得很骄傲,儿子没上小学,但已经会写不少字。看到父母拿出他写的字,一旁的小登财则捂着脸说,“羞死了”。

小登财开朗爱笑爱干净,最爱的,是李泽秀下班后,坐在他面前的小凳子上跟他说说话。“我每次一说到他是怎么蹦出来的,他就会笑得很开心。”不过,李泽秀也知道,儿子虽然表面看起来无忧无虑,其实却很敏感。

让李泽秀感触很深的,是小登财不经意间说的话。“妈妈,我要吃好吃点的”,“妈妈,以后我老了,是不是还不会走,我想现在走”,看着门外小朋友背着书包上学,危登财还会嘟囔着,“以后我好了,也要去上学”。李泽秀说,不少医生都建议,不要让孩子吃鸡肉,“我儿子看电视上演济公在吃鸡腿时,会伸出舌头舔一下嘴,但都不敢说要吃”。

小贴士:重症肌无力的临床表现为全身肌肉无力,一般都是诱发的,比如运动后肌肉没力气等。重症肌无力最严重的是肌无力危象,表现为呼吸衰竭、无法下咽,这是一种病程长且较难治的疾病,如果患者没能坚持吃药或是过度疲劳、感染等将会加重病症。河北以岭医院肌萎缩科(0311-88609688)医生建议危海春夫妇带小孩到医院做正规检查,一般的肌无力可以吃口服药作为替代治疗,但要长期坚持,如果适合手术的,可将胸腺摘除,肌无力症状会改善。

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河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局评定的十五、十一五全国中医重点专科。为全国中医肌萎缩继续教育基地、河北省中医肌萎缩治疗中心,科室拥有病床200张,检 查设施其全,在全国知名肌萎缩专家李建军主任医师带领下...【详细】

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