将罕见病纳入全国医保目录” 河北以岭医院支持政协委员提案

“在我国，绝大多数罕见病患者及家庭会因病致贫、因病返贫，他们已成为一个极需全社会共同关注的‘弱势群体’。” 2017“两会”期间，北京医学会罕见病分会主任委员、全国政协委员丁洁教授在接受记者采访时说。

　　丁洁说，统计显示，我国罕见病患者总数不低于2500万，但目前我国有关罕见病的医保政策却几近空白，有关罕见病专项研究以及流行病学数据更是少之又少，更多的是引用世界卫生组织及其他国家的相关数据和定义。中国是人口大国，这些数据并不能真正反映出我国的罕见病发病特点。加上由于罕见病疾病种类众多，是临床跨学科的难题，给诊断和治疗带来很大困难。

　　“另外，罕见病还存在高昂治疗费用问题，医疗保障制度亟待完善。”她说。在治疗方面，虽然部分罕见病有相应的治疗药物，但对于患者而言面临的最大问题还在于“用不起药”。由于罕见病发病率低，药品市场需求小，导致药品研发和生产成本高，治疗费用也高。在缺乏相关的报销医疗制度的保障下，一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗，只能放弃治疗，或者因病致贫、因病返贫。

　　为此丁洁教授在去年的提案中指出，坚持政府主导、多方参与。拓宽罕见病医疗保障的筹资渠道，形成以基本医疗保险、大病医疗保险、医保救助、民政救助、慈善救助以及公益援助为支撑的多方支付体系。同时整合城镇职工、城镇居民、新农合三项制度，建立起统筹城乡的罕见病社会医疗保障制度；逐步完善和补充医保用药目录，将罕见病药品、试剂以及相关治疗器械等分期分批纳入医保范围。

　　“罕见病”又称“孤儿病”，顾名思义是指患病率极低的一类疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65‰ -1‰的疾病。国际确认的罕见病有7000种以上，约占人类疾病的10%。罕见病也是一类慢性严重性疾病，半数罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，病情常常进展迅速，死亡率高。

　　肌营养不良症、肌萎缩性侧索硬化症(运动神经元疾病/渐冻人)、系统性硬化症（硬皮病）等均属于罕见病范畴，河北以岭医院肌萎缩科、风湿病科专家们面对这些罕见病，没有逃避而是选择了担当，他们致力于上述罕见病的研究多年，应用中医药治疗取得了明显的成效。他们的治疗给患者带来了希望，同时他们也呼吁大家关注罕见病群体，支持丁洁代表提案，将罕见病纳入全国医保目录。