运动神经元病 重症肌无力 肌营养不良 多发性硬化

得了进行性肌营养不良是一种怎样的体验？

发布时间2019年07月09日作者：河北石家庄的以岭肌萎

说一下我的病情和并发症。头低不下来，脖子很僵，由此造成偶尔会有头痛，需要按摩颈后的软骨才能缓解。两个胳膊上举困难，费尽全力只能举高一半。双腿无力，基本无法奔跑，走路易疲劳，而且姿势不雅观，医学上叫鸭步。上楼梯现在不弯腰情况下最多一层半。脊柱侧弯，肩胛骨过高，发育畸形。穿上衣费劲，躺床上翻身有困难。抱东西有困难，所以如果有需要拿东西，我都喜欢提着。半蹲，或者扎马步最多一分钟，时间再长坚持不住，两腿打颤。平衡性变差，很差，容易摔倒。摔倒之后很难独立站起来，一般需要扶东西。蹲下再站起需要手扶膝盖。

我的是远端型，医生说不影响寿命。需要注意的是:不喝酒不吸烟(我抽烟，但不多)。饮食尽量营养一些。多动动，别疲劳。心情一定要好，要乐观。如果是你的孩子有这个病，我希望做家长的你们也要乐观，把你的孩子当一个正常人看待。吃了几年中药，都是控制病情的。个人感觉没什么用，反而胃口很差。有条件的可以去河北石家庄的以岭肌萎缩科医院（0311-88609688）看看，如果比较严重，可以住院一段时间。从我知道我的病到现在十年了，这十年间没有发现任何有效药物。所以希望大家不要太寄希望于药物。多寄希望于自身锻炼和自己的乐观。这十年身体的力气和灵活度加速流失，如果你们和我一样，一定要习惯，适应。

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