肌营养不良治疗中规律康复的重要性

每个门诊都会随诊很多正在进行治疗的病人，虽然经过半年、一年，甚至更长时间才看到一次病人，但从几个简单的动作，就能分辨出过去这段时间，病人的综合治疗是否到位。常常，我会跟家长说，就像考试一样，在家花了多少功夫，走几步、活动一下就能看出来。

经过之前几年的努力，目前药物治疗的依从性已大大提高，绝大多数家庭能够坚持按时、规律、定量服药，那么产生治疗效果差异的原因就更多是在其他方面，其中最重要的是日常康复是否很好坚持。

对于康复锻炼的重要性，我们一直在强调。日常康复锻炼，并不会增加额外花费，但要求家庭花费心思，做好计划，点点滴滴执行，持之以恒。越来越多病人实例告诉我们，坚持康复锻炼是综合治疗必不可少的环节，直接影响治疗效果。而在接诊这样一位成年DMD患者后，我对康复锻炼重要性的认识又上了一个新台阶。

这是一名无义突变DMD患者，就诊时已年满24岁，已经大学毕业。由于在其病情进展的关键期，并没有标准口服激素疗法，病人没有服用过一天激素，只用过一些中药和维生素治疗。但我见到病人的时候，他却没有任何关节挛缩、足部变形和脊柱侧弯，这在成年DMD患者中是从没见过的。我问病人和他的父母是怎样做到的？回答是从七岁发现患病一直到现在，就十几年如一日，坚持规律康复锻炼。那时，对于肌营养不良疾病的认识非常有限，针对性康复锻炼指导更是没有。父母就自己琢磨、自己研究，以一些健康人肌肉锻炼的指导书为参考，结合孩子情况做改良，不断尝试改进，以期找到适合孩子情况的康复手法。另外，孩子在不断成长，长高长大，随着身体的变化，很多康复方法也要随之改变。了解他们自己琢磨出的康复手法后，我惊奇的发现，他们总结出的康复方法竟然与专业康复方法如出一辙，可见所下功夫之深。

很多事情说起来容易，做起来难。十几年如一日，每天坚持规律康复训练不是一般家庭所能做到的，中间的酸甜苦辣，只有病人和家长心里最明白。这样的坚持、这样的效果，即使在国外病人群体中，也是几乎见不到，是中国罕见病患者和他的家庭创造的世界奇迹。（已征得患者本人同意，文后附患者亲自写的文章）

每个病人和家庭情况不同，我们不能强求，但是希望一些基本的康复环节，能够每天花些时间，帮病人完成，日积月累，就能见到效果。

基本康复要求如下：

1、每天坚持被动拉伸。掌握正确方法，根据孩子具体情况实施，避免用力过大，造成拉伤、骨折。当前对肌营养不良的认识已经更加深入，针对性的专业康复方法已被确立和广泛采用。如果条件允许，最好能在专业康复医师指导下，家人先行学习掌握，再回家后应用到病人身上。以下是简单示教的一些康复手法，供大家参考，但具体细节确实不可能通过几张图片传达出来。近期我们准备录制相关视频，进一步指导大家的日常康复。

2、年龄超过4岁后，建议开始站斜板，这是一种简单实用的拉伸跟腱、保持脊柱和骨骼重力姿势的锻炼。要求斜板大小合适，能够调节不同坡度。让患者适应后由低至高，并逐渐延长时间。站斜板时要注意做好保护，保证安全。

3、夜间睡眠踝部矫形鞋。无论处于病情早中晚期，都推荐使用夜间睡眠踝部矫形鞋。晚上睡觉时佩戴，保持睡眠时踝关节正常姿势。

当然，其他对条件要求更高的康复锻炼方式还包括，水疗、水中康复等，大家可以根据各自条件，进行选择。如果在康复过程中如果发现机体有不可控的趋势应及时到河北以岭医院肌萎缩科（0311-88609688）就诊，避免贻误最佳治疗时机。