河北以岭医院—蒲公英渐冻人罕见病关爱中心“暖冰病房—ALS胃造瘘关爱基地”成立

2019年3月25日下午2：00，在河北以岭医院四楼会议室成功举行了河北以岭医院—蒲公英渐冻人罕见病关爱中心“暖冰病房—ALS胃造瘘关爱基地”揭牌仪式。

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心李玉珠理事长、王恒宇主任、王宇助理，北京瑞康信德科技发展有限公司于海龙、孙铁经理，河北以岭医院高怀林常务副院长、孟晓副院长，肌萎缩科李建军主任以及河北以岭医院职能科室领导、部分医院职工、志愿者、渐冻人家属代表共同见证了“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”的成立。

河北以岭医院常务副院长高怀林致辞，随后上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心李玉珠理事长和河北以岭医院肌萎缩科李建军主任相继发言，李建军主任汇报了以岭医院肌萎缩科25年来针对渐冻症开展的科研成果、临床经验以及科室对全国各地渐冻人进行的大量公益救助活动。爱心企业代表发言后，举行了河北以岭医院与蒲公英渐冻人罕见病关爱中心合作协议缔约仪式和“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”的揭牌仪式。

“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称"渐冻人"。此病的可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。患者平均寿命一般仅为2-5年之间，常死于呼吸功能衰竭及不能进食所致的营养不良。

以岭医院肌萎缩科主任李建军表示，目前“渐冻人”在医学界还没有特效治疗方法，治疗成本对于“渐冻人”也是个沉重的压力。国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达到四五千元，但是效果有限，后期所需的咳痰机、呼吸机、眼动仪、胃造瘘术、气管切开、有创通气、护理等一系列费用常导致因病致贫。“渐冻人”病情发展到一定阶段，吞咽困难逐渐加重，营养日渐消瘦，建立有效的肠内营养通路对“渐冻人”至关重要。可医学界应用最常规的肠内营养通路是“经皮内镜下胃造瘘术（PEG）”，可对呼吸困难的“渐冻人”来说，他们无法承受麻醉和内镜，成了PEG开展的死穴，“经皮放射下胃造瘘术”（PRG）成为唯一选择。

据了解，上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，简称蒲公英渐冻人关爱中心，由台湾著名艺人彭立与罹患 “渐冻症”的患者杨建林牵头发起，在众多爱心人士的帮助下成立。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。组织了海峡两岸渐冻症护理交流座谈会，走访病友-千里行项目，渐冻人重获新“声”项目，“又见桃花-长江渐冻人公益项目”捐赠项目， “暖冰病房”探望项目，搭建了点对点帮扶平台，与媒体共同创造拍摄以“渐冻症”为题材的父亲节暖心公益短片，组织了上海渐冻人崇明游活动，举办了 “爱满人间，冰封解冻”关爱渐冻人公益活动等。

河北以岭医院与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心合作成立“暖冰病房-胃造瘘关爱基地”，标致着对于世界性疑难病、慢性病管理的一种新模式。将为更多的“渐冻人”患者从绝望中寻找希望，更好的服务这部分人群，暖冰病房-胃造瘘关爱基地将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护，精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。病房成立后将积极为 “渐冻人”患者提供包括疾病诊断、检查、病情评估、医疗、护理、康复锻炼、营养调配、心理干预、运动指导、困难救助、院外随访等全方位的服务。最大程度上减轻患者的身体痛苦、心理压力和经济上的困难。 “暖冰病房”也将逐渐成为 “渐冻人”之间的一个交流平台，让他们互相关怀、互相打气。

河北以岭医院是一所现代化综合性中西医结合三级甲等医院，跨省异地医院联网医院，国家人事部博士后科研工作站。该院肌萎缩科为国家中医药管理局重点中医专科，在国内外收治肌萎缩类疾病患者较多和规模较大的特色专科，中国医师协会渐动人救助基地。目前拥有临床科研人员达40余人，其中主任医师8名，副主任医师4人，博士2人，硕士7人，国优人才3人，省优人才3人，开放床位150张。承担了国家、省部级部攻关课题20多项，有13项成果经专家鉴定达到了国际领先或国际先进水平，填补1项世界医学的空白，也因此本专科被确定为国家中医管理局“十五”至“十二五”中医重点专科、博士后科研工作站、全国中医肌萎缩继续教育基地、河北省中医肌萎缩治疗中心、中国医师协会渐动救助基地、石家庄市著名专科，充分显示了本学科在全国同类学科中的优势地位。引起了国内外神经医学界的关注，收治了来自全国及日本、美国、加拿大、阿根廷等30多个国家和地区大量各类肌萎缩患者。