以岭肌萎缩科公益救助励志女孩——轮椅上的“格桑花”

乐观、自信、阳光,初见邱秉行,这是她留给人的第一印象。然而,患上腓骨肌萎缩症后,逐渐不能站立行走,邱秉行也曾一度情绪低落,但她没有被疾病吓倒,而是选择积极面对。房屋中介、网络文秘、抖音直播……如今,这朵开在轮椅上的“格桑花”也活出了属于自己的精彩人生。

命运多舛的小女孩

邱秉行1993年出生于辽宁本溪,她的幼年和其他小朋友相比并没有什么异样,一切都很正常。

可是在6岁那年,邱秉行的父母发现女儿似乎有点不对劲,小秉行的一个脚趾头突然不能动了。此时,父母还以为是缺钙所致,便没有特别在意。然而随着时间的变化,父母发现小秉行在跟小伙伴们玩耍时总是频频摔倒,腿脚好像一点力气也没有。补钙、营养都加强了,但小秉行的症状并没有明显改善。

“不好,难道女儿得了什么先天性的疾病吗?”此时,邱秉行的父母不再犹豫,商量后决定:去大医院看一看,或许大医院能看出女儿的问题。检查后,大医院的医生告诉邱秉行的父母,是周围神经损伤。

                           河北以岭医院肌萎缩科李建军教授指导小秉行日常训练

“周围神经损伤后,受该神经支配区的运动、感觉和营养均将发生障碍,临床上表现为肌肉瘫痪,皮肤萎缩,感觉减退或消失。”可怜天下父母心,虽然这样的解释一时间令人难以接受,但是医生还是耐心地对小秉行的父母解释了这个病的严重性。

“医生的话对他们来说犹如晴天霹雳,宝贝女儿还没有享受这个世界的美好,就得了这样一种疾病。”邱秉行的母亲告诉记者,有时候看到女儿治疗时痛苦的样子,她会绷不住地流眼泪,但是女儿却一直很坚强,还经常安慰她。

身残志坚的“小霍金”

“医学在不断进步,说不准哪一天就有了希望。”从最开始的大腿带动小腿走路,到后期的不能站立行走,尽管邱秉行的病情在不断恶化,但她积极治疗、乐观生活的初心却从未改变。

邱秉行说,为了能够像正常孩子一样上学读书,父母并没有送她去特殊学校,而是选择送她去了普通学校。妈妈也辞去工作,专职照顾她的日常起居和上下学。从小学到高中,邱秉行没有在家度过一个完整的寒暑假,因为一到假期,一家人就会前往全国各地去治病。

                                            定向肌肉生长法特色治疗

上帝为你关上一扇门的同时,也会为你打开一扇窗,在不断学习和治病的过程,邱秉行认识了英国著名物理学家霍金,受此鼓舞,她希望自己有一天也能像霍金一样身残志坚,克服残疾之患,发挥自身价值。

于是在2010年,邱秉行和妈妈联手开了一间房屋中介。由于受到肌肉和骨骼萎缩变形的影响,她只能采取左手托右手的方式敲击键盘,进行一些简单的打印、复印工作。之后,经朋友介绍,邱秉行还受雇一家互联网公司。2019年,邱秉行开始接触抖音,通过发一些日常展现自己的生活。

                          小秉行通过个人抖音账号“果宝”直播生活日常及康复锻炼

“没想到这个无心之举,让更多的人通过网络关注到了我。”说到这里,邱秉行脸上露出了自豪的笑容。她说,网络让他认识了很多朋友,其中也包括一些跟自己一样身患疾病的患者,大家相互鼓励,正视疾病,接纳自我。这让她感受到了从来没有过的快乐和自信,原来自己也可以做得很好。

坚持不懈的追梦人

“感谢你,让世界更温暖。”点开邱秉行的抖音主页,置顶放置的两张“捐赠证书”格外引人注目。

“做好自己,帮助他人,是我的最大梦想。”邱秉行说,虽然这个梦想对她来说有点遥不可及,但她从来没有想过放弃,每天都在努力。

                                     河北以岭医院院领导看望小秉行

在最好的年华里失去健康,邱秉行说她难受过、痛苦过,但当看到为给她看病花光积蓄的父母和很多给予帮助的好心人时,她突然想明白了,不能消沉下去,要乐观生活。

助人者,人恒助之;善人者,人亦善之。邱秉行积极向上、助人为乐的生活态度,感染了很多网友。河北以岭医院关注到邱秉行的故事后,决定为其提供免费治疗。

河北以岭医院肌萎缩科李建军教授

正在与主管医师沟通小秉行治疗方案

河北以岭医院肌萎缩科专注于肌萎缩领域疑难病症30余年,研发近30种独有专病制剂,吸引了来自全国及英、美、德、俄等20多个国家和地区的数万名患者前来就医。河北以岭医院党委书记刘增祥表示,此次爱心公益治疗,就是希望在规范治疗的同时,结合护理、康复等措施,帮助邱秉行树立科学治疗观,以有效控制病情,提高生活质量。

近日,邱秉行在母亲的陪同下,已经来到石家庄,开启了她在河北以岭医院的治疗。肌萎缩科主任李建军结合邱秉行腓骨肌萎缩症的具体病情,为她制定了个体化治疗方案,结合定向肌肉生长法的特色治疗,以延缓病情发展,力争肌肉力量有所恢复。看着肌萎缩科医护人员的悉心照料,邱秉行深受感动。

她说,对于命运的不公,也曾有人好奇地问她,对生活有没有过不甘心?“有。可正因为如此,命运也给了我一次重生的机会。怀一颗感恩的心,做一个坚持不懈的追梦人,我觉得自己也是幸福的。”