见到王先生时,躺在病床上的他正在看电视,见到有人进来,他虽然不能起身,但还是转转头,气色不错的脸上露出微微的笑意。54岁的王先生在2012年的时候被确诊为“运动神经元病",之后病情逐渐进展,很快就由四肢无力发展到无法行走、饮水呛咳,到2013年的时候,他就已经全身瘫痪;2015年时,王先生更是由于吞咽、呼吸肌肉受影响,进行了胃造瘘手术和气管切开术,以保证营养摄取和呼吸通气。随着病情的进展,王先生也出现了焦虑和易怒、抑郁等低落的情绪。
即便如此,王先生和他的家人一直没有放弃,始终寻求着各种治疗。后来在朋友介绍下,王先生的家人带他来到河北以岭医院寻求中西医结合治疗,这一来 ,王先生几乎就再也没有出过院,一直在医生的指导下,坚持着规范治疗,除了中西医用药,还配合了康复、护理等多方面治疗。经过系统治疗,家属逐渐发现,原来全身瘫痪、只能转动眼球的王先生有了头颈部扭动,而且有了吞咽动作,下肢力量有了肌肉收缩并可移动。这些“小动作’’虽然对于普通人来说不算什么,但是对于一个从确诊就被预期只有三年多生命、且卧床多年的“渐冻症”患者来说,却相当于是极大的改善。从此,王先生脸上的表情越来越平和,治疗起来也越来越积极、配合。
对此,河北以岭医院肌萎缩科主任李建军表示:“以前很多人认为运动神经元病即使治疗也会进行性加重,尤其是后期气管切开的患者治疗意义并不大,往往采取姑息和维持治疗。然而,实际上始终坚持积极的治疗会让患者的临床症状、身心健康得到很大的改善。因此,积极治疗是非常有意义的。
“运动神经元病是一种进行性发展的疑难疾病,因病情呈进展性加重,俗称为‘渐冻人’。由于缺乏理想治疗方法,随着病情的进展,患者一般在3 ~ 5年内就会面临生命危险。”李建军表示,该病往往从手或下肢起病,也有从舌肌无力出现,可见说话不清吞咽无力等症状,早期多有肌肉跳动的表现。运动神经元病虽然属于难治性疾病,但早发现、早诊早治的话,治疗效果会相对较好。因此一旦出现应及时就医,明确诊断。且早期肌电图检查对于该病的诊断十分有意义。此外,李建军主任表示,运动神经元病在外伤后会加重,像王先生就是在一次受伤之后发病的,因此建议一定要尽早确诊,以免因误诊为颈椎病等骨科疾病而进行手术,导致病情加重。
李建军主任表示,针对这一类疾病,目前尚无比较特效的治疗方法,通常采取“鸡尾酒疗法”,也就是说要采用综合治疗的方式。以岭医院不断研究积累,目前认为中西医结合、并以奇经络病理论指导中药用药,能起到延长生命、减轻症状、延缓发展提高生活质量的作用。在中药治疗方面,除了对证的中药汤剂、成药制剂口服外,还配合外用自制药膏、定向肌肉生长法等促进肌肉生长;配合康复锻炼、低管疗法等,以改善下肢肌张力。另外,还可以配合使用一些新的仪器技术等帮助患者改善提高生活质量,例如对于全身瘫痪的患者使用眼动仪等,可以让患者通过眼球转动控制电脑操作。
“对于运动神经元病患者,还应重视心理调节,树立信心。”李建军主任表示。就像王先生,正是由于他始终坚持不懈的治疗,才超越了被“预言"的生存期,并实现了症状的好转。但李建军主任也指出,由于该病病情进展快,许多患者精神压力较大,会影响治疗效果。然而要真正增强患者信心,除了语言交流上的开导,还必须要有客观的治疗效果,让患者认识到,经过积极的治疗是可以使病情稳定并好转的。对此李建军主任表示,根据患者不同的情绪,如焦虑、抑郁、心情急躁等,可配合音乐疗法、交流等进行疏导,改善情绪。
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河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局评定的十五、十一五全国中医重点专科。为全国中医肌萎缩继续教育基地、河北省中医肌萎缩治疗中心,科室拥有病床200张,检 查设施其全,在全国知名肌萎缩专家李建军主任医师带领下...【详细】