DMD(肌营养不良)等肌萎缩疾病的治疗进展
发布时间2022年02月16日 作者:本站
最近用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩(SMA)的精准靶向治疗药物——诺西纳生钠被正式纳入医保成为热点新闻。国家医保谈判现场也是再现“灵幻砍价”,“每一个小群体都不应该被放弃”感动了众多网友。同样是罕见病的肌营养不良目前最新的治疗药物虽然已经在美国上市,但尚未进入我国。
肌营养不良现阶段虽然尚不能根治,但是早期治疗很重要,已经完全坏死的肌纤维基本上不能再恢复,经过积极治疗,使现有的肌纤维损坏减缓,部分肌纤维增粗来改善肌力,延缓病情的进展,还是很有希望做到的。同时,早期治疗,损害尚轻,更有利于恢复。
肌营养不良等肌肉萎缩病症的治疗相当于“逆水行舟”,本身的病情像流水一样不断地进展,医生和患者就像水中的小船上的船工在逆水流方向使小船前进,积极努力的治疗可以使病情得到好转和稳定,但长时间不治疗,病情还是会加重的,所以进行性肌营养不良的治疗往往需要坚持和耐心。我们一般主张,有条件的家庭坚持治疗,条件差一些,如果坚持治疗的最好不要短于一年,以后根据病情的进展间断治疗。我们的病情进展的缓慢一些,也更有希望得到新药的帮助,一起坚持,一起加油!~