20余名“折翼天使”度过难忘儿童节：是她们的爱，陪伴着我们成长

有这样一群孩子，从小就会慢慢感到四肢无力，最终要依靠轮椅来移动，他们就像折去了翅膀的小天使，生活在阴霾的天空下。他们是一群被确诊为肌营养不良症的患儿，马上，他们又要迎来六一儿童节。

20余孩子和爱心人士一起欢度六一儿童节

5月29日下午，来自省内外的20余名“折翼小天使”齐聚在河北以岭医院六楼会议室，在家长和医务人员以及爱心人士的陪伴下，一起度过了一个难忘的六一儿童节。在2个多小时的联欢会上，孩子们一起笑着、唱着，挥舞着手里的气球，品尝着美味的蛋糕……一位患儿家长说，我们参加这个医院举办的所有六一联欢会，正是医生、护士和爱心人士的关爱，陪伴着我的孩子一天天长大。

14时30分，在欢乐的音乐声中，扮成“小丑”的一位小哥开始向在座的孩子们抛撒气球和玩具。在孩子们的尖叫声和欢笑声中，这场主题为“爱，陪伴我成长”的以岭肌营养不良病友六一联欢会拉开序幕。

爱心姐姐马晓薇被授予“爱心大使”

紧接着，本次活动的形象大使、爱心姐姐马晓薇用优美的歌声把联欢会带上一个高潮。朵朵幼儿园的20名小朋友也为这场联欢会精心准备了两个舞蹈。看着明显比自己小了不少的幼儿园小朋友们专注的表演，小病友一边欢呼着，一边为她们鼓掌。

朵朵幼儿园小朋友为“折翼小天使”表演集体舞

“老病友”薛明为孩子们演奏口琴

这个科室的一名“老病友”薛明，自然也不会缺席这次和孩子欢聚的“机会”。这次他又给大家带来一段口琴表演和诗朗诵。作为肌营养不良“口琴队总教练”的他，一直呼吁小病友练习口琴。“真的非常管用，很多患者因为练习口琴，晚上睡觉都不用再带着呼吸机了。”

看着精彩的节目演出，收获着各种精美礼物，再加上爱心人士亲情互动，这让在场的小病友们欢呼雀跃。一位来自内蒙古包头市的小病友第一次参加这样的活动，现场的气氛让他异常兴奋。孩子妈妈说，自从孩子被查出这个病来，就很少露出笑容，“尤其在正常孩子面前，总是自卑。而今天，他终于找了欢乐和自信。”

来自灵寿的一对双胞胎患儿已经是第二次参加这样的活动了。孩子妈妈说，第一次是因为正赶上孩子住院治疗，这次是接到了科室的邀请，“正好是周六，所以特地带孩子来参加，让孩子看看过去的'老病友'，也顺便和医生交流一下。”

而今年10岁的“楠楠”（化名）参加了3次这样的六一儿童联欢会。这次是和妈妈特意从打工地天津赶来，“早晨8点从天津上火车，1点半到医院，一会还要赶5点多火车回天津。”楠楠妈妈说，孩子在4岁时就被查出患病，这么多年一直在这里治疗，每年赶到寒暑假都要来这里住两次院。“每次住院后，孩子的症状都能有所好转一些。”

“每次参加这个联欢会，孩子的情绪都能好上好几天。”楠楠妈妈说，孩子刚确诊的时候，他们去过北京、天津等多家医院，每次看完病听到的就是绝望的信息，直到来到这里，她和孩子才感受到希望，而经过一段时间的治疗，楠楠已经能下地走上10几米，这在以前这是不敢想象的。“正是她们的关爱，才一直陪着我们的孩子成长。”

河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲主持活动

作为这次活动的“总策划”，河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲在今天格外忙碌，不但要主持联欢会，还要关照小病友，还要和家长交流护理技巧。“从2017年起，我们科就开始举办这样的联欢会了，除了去年因为疫情停办了一次，一共举办了3次了。”陆春玲说，“举办这样的活动虽然很累，但很值。因为很多孩子从这里收获了自信，很多家长从这里收获了坚持下去的决心。"

肌营养不良症是一种属于X染色体隐形基因遗传病，很多患者都是从幼儿期发病，先是四肢无力，继而全身肌肉都无法收缩，包括心脏和肺部，很多人在中青年期就死于心肺衰竭。目前，国内在对抗这种疾病主要目的是药物来维持或是延缓病情的发展。可以说，这是一种让所有家庭都感到绝望的一种疾病。

“就是为了这些小病友积极面对病痛，增强信心，肌萎一科特地组织了这次联欢会。”河北以岭医院副院长孟晓在致辞中说。据介绍，迄今为止，河北省内只有以岭医院为治疗这种疾病成立了独立科室，经过多年的诊疗和科研创新，科室已形成了成熟的一整套中西医结合的治疗方案，经国家中医药管理局多次评审，专科建设成绩优异，成为目前国内治疗肌萎缩、肌营养不良唯一的国家中医重点专科。

针对这种疾病，世界医学前沿领域也一直在研制各种药物和治疗方法，尤其值得期待的是一种靶向药物，估计再有三五年就能进入临床。陆春玲希望小病友们不要灰心，家长也不要失去信心，“千万不要放弃，攻克这种疾病的希望就在眼前。”