以岭医院携手蒲公英渐冻人关爱中心成功举办渐冻人关爱活动

世界上有这样一个群体：

他们头脑清楚，感觉正常，

身体却仿佛被冰雪冻住一样，

最后全身肌肉逐渐萎缩，

连控制眼球转动的肌肉也不例外，

目睹自己的生命一步步走向终点......

他们被民间称为“渐冻人”。

6月21日是世界渐冻人日，

让我们共同关注这一罕见病群体。

　6月19日，河北以岭医院肌萎缩专科携手非盈利性公益组织上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心共同举办“众志融冰 微笑明天”渐冻人关爱主题活动。会上，来自多家医疗机构和社会团体的专家学者就ALS药物治疗、营养支持、呼吸管理、胃造瘘手术、日常辅助应用、干细胞治疗新进展及诊疗科研新进展等方面进行了专题报告，活动旨在让更多的ALS患者得到规范、科学的治疗，用关怀、关爱来帮助患者渡过生命中最困难的时期，微笑面对生活。河北以岭医院肌萎缩专科还将携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心一起同行“走访病友千里行-河南，河北”活动，充分发挥专科中医特色诊疗优势。

河北以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任李建军主持会议

　　此前，河北以岭医院还与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心联合成立了“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”。这标志着对于世界性疑难病、慢性病管理开启了一种新模式的探索，将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。